Giornata delle malattie rare: pasticcerie e panifici creano un dolce a sostegno di due associazioni

Il 29 febbraio è un giorno raro e per questo è stato scelto per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, iniziativa che quest’anno è alla sua quindicesima edizione. In Italia l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara è UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. Con il termine Malattie Rare si indicano quelle condizioni la cui prevalenza nella popolazione è inferiore a 5 casi ogni 10mila abitanti.

Il 29 febbraio è la giornata delle malattie rare

L'80% delle malattie rare ha origini genetiche e riguarda più spesso bambini e giovani; il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche; il 70% manifesta i primi sintomi in età pediatrica; solo circa 300 patologie hanno una cura farmacologica o una terapia specifica. Dato che queste malattie hanno sintomi e manifestazioni variabili da persona a persona, il raggiungimento di una diagnosi e di una appropriata cura è spesso assai difficile. Queste condizioni, inoltre, possono avere un andamento cronico e invalidante con scarsa tendenza alla guarigione e mostrare un trend peggiorativo delle condizioni di salute di chi ne è affetto. Per affrontare queste criticità, fornendo percorsi diagnostici, di follow-up e di cura adeguati, in Italia è stata istituita una Rete nazionale dei Centri di Riferimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare declinata su base regionale. In Lombardia tale rete è coordinata dal Centro di Coordinamento della Rete Regionale delle Malattie Rare istituito all’Ircss Mario Negri.

Asst Lariana è accreditata per 94 condizioni/gruppi di condizioni nella rete regionale lombarda con il coinvolgimento di 11 unità operanti all’ospedale Sant’Anna:

UOC Cardiologia
UOC Chirurgia Maxillo-Facciale
UOC Malattie Endocrine - Diabetologia e Nutrizione Clinica
UOC Medicina Generale - Reumatologia
UOC Nefrologia e Dialisi
UOC Neurologia
UOC Pediatria
UOC Pneumologia
UOSD Dermatologia
UOS Allergologia
UOS Genetica
Per 61 condizioni/gruppi di condizioni è presente un riferimento esclusivamente pediatrico, per 20 un riferimento esclusivamente per l'età adulta, per 13 un riferimento per entrambe le fasce d’età.

Il programma delle iniziative di Asst Lariana

Le iniziative sono state organizzate dall’unità operativa di Pediatria all’ospedale Sant’Anna, diretta dal dottor Angelo Selicorni. “E’ importante tenere sempre accese le luci sul tema delle malattie rare - osserva il dottor Selicorni - Gli eventi che abbiamo programmato rispondono da un lato alla necessità di proseguire con il progetto “Il sogno di Zeno” che comincia a concretizzarsi. Dall’altro con il convegno facciamo il punto sulla situazione epidemiologica provinciale e sui servizi che le realtà del territorio mettono a disposizione delle persone con malattia rara e dei loro familiari”.

Un dolce raro per bambini fragili

Dal 26 febbraio al 13 marzo le pasticcerie e i panifici aderenti all'iniziativa "Un dolce raro per i bambini fragili" metteranno in vendita un dolce creato da loro per l'occasione (ad oggi sono oltre 26 tra la città di Como e la provincia di Como e Milano).

Parte del ricavato della vendita dei dolci verrà devoluto all’associazione S.I.L.V.I.A e all'associazione Diversamente Genitori per sostenere “Il sogno di Zeno”, progetto che ha l'obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi.

L'iniziativa vede il sostegno e la collaborazione di:

- Calcio Como 1907

- Associazione Diversamente Genitori

- Associazione S.I.L.V.I.A. Onlus

Di seguito l'elenco degli esercizi commerciali che aderiscono 

PANIFICIO LUCA PIANTANIDA – VIA LIBERTA’ 8 COGGIOLA CN
PANIFICIO COPPI FABIO – VIA ITALIA 10 – VIGHIZZOLO DI CANTU
PANIFICIO MAFFIA PARE’
VIA SAN FERMO 20 – COMO
VIA TRIESTE 54 – COMO
VIA VARESINA 51 – REBBIO COMO
VIA XX SETTEMBRE 73 – LURATE CACCIVIO

PANIFICIO DOPPIO ZERO
VIA VITTORIO VENETO – ALBESE CON CASSANO
VIA MAZZINI – ALBAVILLA
VIA T. TASSO – CESANA BRIANZA LC

PANIFICIO LURASCHI ADOLFO – VIA DEGLI ARCONATI 6 LOMAZZO
PANIFICIO F.LLI VAGO – VIA MAZZINI 2 – BREGNANO
FARINA GOURMET – VIA SAN GIUSEPPE – VIGHIZZOLO DI CANTU
PANIFICIO MARRA
VIA SESIA – CANTU
P.ZZA SIRTORI – CANTU
VIA ALCIATO – CANTU

IL PANE QUOTIDIANO – VIA VERDI 24 -PAINA DI GIUSSANO
PASTICCERIA FUIN
VIA MUGGIO 27 – COMO
VIA G.B. GRASSI 10 – COMO

PANIFICIO ROVAGNATI VINCENZO
VIA SANTO STEFANO 37 – MARIANO COMENSE
VIALE LOMBARDIA 55 – MARIANO COMENSE
VIA SANTA MARIA MADDALENA – AROSIO

PANIFICIO BERTARINI – VIA VOLTA 10 – LAMBRUGO
PANIFICIO FRATELLI CATTANEO – VIA PONTE 8 – CABIATE
CFP CENTRO FORMAZIONE PROFESSIONALE VIA BELLINZONA 88 – COMO MONTEOLIMPINO
PAOLO SALA BAKERY – VIA XXIV MAGGIO – VIGANO’
EPOCA DEL PANE – VIALE CAMPANIA – MILANO

L'incontro

Il 5 marzo, dalle 9 alle 13.30, l’auditorium dell’ospedale Sant’Anna ospita il convegno “Malattie rare a Como: facciamo il punto”. La partecipazione è gratuita previa iscrizione da effettuarsi inviando una mail a comunicazione@asst-lariana

Ore 9 – Introduzione

Ore 9.15 - Il punto di vista delle famiglie

I sessione
Moderatori: Alfredo Caminiti, direttore Dipartimento Materno-Infantile Asst Lariana
Massimo Branca, pediatra di famiglia, Ats Insubria
Ore 9.30 - Le malattie rare nella provincia di Como: dati epidemiologici
Francesca Atzeri, pediatra Ospedale Sant’Anna
Ore 9.45 - La legge nazionale sulle malattie rare
Erica Daina, Responsabile Laboratorio Documentazione e Ricerca sulle Malattie Rare, IRCCS Istituto Mario Negri, Ranica (BG)
Ore 10.10 - Le malattie rare in età pediatrica: il punto di vista del territorio
Cinzia Sforzini, pediatra di famiglia
Ore 10.30 - Le malattie rare nell’adulto: peculiarità e criticità
Lucia Del Vecchio, UOC Nefrologia Asst Lariana
Ore 10.50 - Discussione

II sessione
Moderatori: Giampiero Grampa, direttore UOC Neurologia Asst Lariana
Fabrizio Muratori, direttore UOC Malattie Endocrine-Diabetologia Asst Lariana
Ore 11 - I centri locali della rete delle malattie rare si presentano
Ospedale Valduce di Como: Mauro Turrini, Direttore Ematologia
IRCCS Medea Bosisio Parini: Maria Grazia D’Angelo, Responsabile Riabilitazione delle Patologie Neuromuscolari
Ospedale Sant’Anna: Angelo Selicorni, Direttore UOC Pediatria
Ore 12 - Discussione

III sessione
Moderatori: Patrizia Conti, direttore UOC Neuropsichiatria Infantile-dell’Adolescenza Asst Lariana
Daniele Merazzi, direttore UOC Dipartimento Materno-Infantile Ospedale Valduce
Ore 12.10 - Diversamente Vademecum: una guida per genitori a contatto con la disabilità
Giorgia Bruno Florio, assistente sociale, Università Cattolica del Sacro Cuore
Ore 12.30 - La rarità tra valore e stigma
Giuseppe Zampino, direttore UOC Pediatria e coordinatore delle Unità di Malattie Rare della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” - Roma
Marco Sessa, presidente AISC - Associazione Italiana Studio dell'Acondroplasia
Ore 13 - Conclusioni