In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, che verrà celebrata il 28 febbraio, da Como parte un appello alle istituzioni e alla società civile. I sanitari e le famiglie dei malati con patologie rare chiedono più ascolto e inclusione nella comunità.
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: “Ascoltateci”
Parte dall’ospedale Sant’Anna l’iniziativa #Viviconimalatirari, ideata da Angelo Selicorni, primario di Pediatria, a cui hanno aderito anche Alfredo Caminiti, direttore del Dipartimento Materno Infantile dell’Asst Lariana e primario della Pediatria di Cantù, Mario Barbarini, primario della Neonatologia-Terapia Intensiva Neonatale, Daniele Lietti, pediatra in rappresentanza dell’Ordine dei Medici di Como, Daniele Merazzi, primario Neonatologia-TIN e Pediatria dell’ospedale Valduce di Como, Gaetano Mariani, primario della Pediatria dell’ospedale Fatebenefratelli di Erba, la neocostituita associazione comasca Diversamente Genitori e l’associazione MaRaC (Malattie Rare Como).
La richiesta è semplice. Lo slogan di quest’anno è “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria” e quindi la cordata di medici e associazioni comasche chiedono a comuni, Provincia, istituzioni del territorio, parrocchie e a qualunque ente disponibile di ascoltare nelle loro assemblee, consigli, incontri un malato affetto da una malattia rara o un genitore di un paziente. L’indirizzo a cui è possibile inviare l’invito per la partecipazione a un incontro è viviconimalatirari@gmail.com.
“E’ fondamentale dare ascolto a queste realtà – sottolinea Angelo Selicorni – e avere un contatto diretto con esse. Per questo chiediamo a tutti di prendere l’impegno di ospitare durante incontri o consigli il racconto di un malato raro o di un suo familiare. Sarebbe bellissimo se il consiglio comunale di Como o di altri paesi o la messa celebrata dal vescovo comasco si aprissero con una di queste testimonianze. Sarebbe un’occasione per tutti di essere arricchiti da questi racconti. Quindi speriamo piovano inviti”.
“L’obiettivo è far conoscere questa realtà al territorio per aumentare la sensibilità della cittadinanza – spiega Alfredo Caminiti – Queste famiglie si trovano ad affrontare malattie senza nome, per arrivare a una diagnosi magari dopo anni”. “E in questo percorso il senso di solitudine, anche in famiglia o con gli amici, diventa preponderante” aggiunge la dottoressa Patrizia Conti che ha partecipato alla presentazione del progetto.
I dati
In Italia le persone affette da malattie rare sono 600-800mila e le patologie sono più 7-8mila, con diversi gradi di problematiche e disabilità correlate. “In provincia di Como – ha specificato Selicorni – la prevalenza è di un malato raro ogni 250 persone. Nell’80% dei casi l’esordio è in età pediatrica”. Numeri rilevanti che evidenziano come lavorare per accendere i riflettori sulla questione sia importante per la comunità tutta.
Il racconto delle famiglie: “Viviamo in una bolla di solitudine”
Sostiene con decisione l’iniziativa l’associazione Diversamente Genitori che ogni secondo mercoledì del mese si riunisce a Lurate Caccivio. Sono circa una ventina di famiglie che vivono quotidianamente le difficoltà di convivere con un paziente affetto da una malattia rara.
La presidente, Francesca Cappello, spiega: “Noi abbiamo maturato la consapevolezza che i nostri figli hanno dei problemi e diventeranno bambini disabili. E la paura ci attanaglia perché la vita non è più stessa. Spesso entriamo in una bolla di solitudine e condividere tra noi le esperienze ci riconsegna un po’ di normalità. Nel nostro gruppo sono rappresentate tante patologie diverse ma sono le emozioni che viviamo che ci uniscono”.