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Giornata Mondiale delle Malattie Rare: "La paura ci attanaglia ed entriamo in una bolla di solitudine"
Dai sanitari e dalle famiglie con pazienti affetti da patologie rare parte l'iniziativa per condividere con la cittadinanza le proprie storie.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, che verrà celebrata il 28 febbraio, da Como parte un appello alle istituzioni e alla società civile. I sanitari e le famiglie dei malati con patologie rare chiedono più ascolto e inclusione nella comunità.
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: "Ascoltateci"
Parte dall'ospedale Sant’Anna l’iniziativa #Viviconimalatirari, ideata da Angelo Selicorni, primario di Pediatria, a cui hanno aderito anche Alfredo Caminiti, direttore del Dipartimento Materno Infantile dell'Asst Lariana e primario della Pediatria di Cantù, Mario Barbarini, primario della Neonatologia-Terapia Intensiva Neonatale, Daniele Lietti, pediatra in rappresentanza dell'Ordine dei Medici di Como, Daniele Merazzi, primario Neonatologia-TIN e Pediatria dell'ospedale Valduce di Como, Gaetano Mariani, primario della Pediatria dell'ospedale Fatebenefratelli di Erba, la neocostituita associazione comasca Diversamente Genitori e l’associazione MaRaC (Malattie Rare Como).
La richiesta è semplice. Lo slogan di quest'anno è “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria” e quindi la cordata di medici e associazioni comasche chiedono a comuni, Provincia, istituzioni del territorio, parrocchie e a qualunque ente disponibile di ascoltare nelle loro assemblee, consigli, incontri un malato affetto da una malattia rara o un genitore di un paziente. L’indirizzo a cui è possibile inviare l’invito per la partecipazione a un incontro è viviconimalatirari@gmail.com.
"E' fondamentale dare ascolto a queste realtà - sottolinea Angelo Selicorni - e avere un contatto diretto con esse. Per questo chiediamo a tutti di prendere l'impegno di ospitare durante incontri o consigli il racconto di un malato raro o di un suo familiare. Sarebbe bellissimo se il consiglio comunale di Como o di altri paesi o la messa celebrata dal vescovo comasco si aprissero con una di queste testimonianze. Sarebbe un'occasione per tutti di essere arricchiti da questi racconti. Quindi speriamo piovano inviti".
"L'obiettivo è far conoscere questa realtà al territorio per aumentare la sensibilità della cittadinanza - spiega Alfredo Caminiti - Queste famiglie si trovano ad affrontare malattie senza nome, per arrivare a una diagnosi magari dopo anni". "E in questo percorso il senso di solitudine, anche in famiglia o con gli amici, diventa preponderante" aggiunge la dottoressa Patrizia Conti che ha partecipato alla presentazione del progetto.
I dati
In Italia le persone affette da malattie rare sono 600-800mila e le patologie sono più 7-8mila, con diversi gradi di problematiche e disabilità correlate. “In provincia di Como – ha specificato Selicorni – la prevalenza è di un malato raro ogni 250 persone. Nell’80% dei casi l’esordio è in età pediatrica”. Numeri rilevanti che evidenziano come lavorare per accendere i riflettori sulla questione sia importante per la comunità tutta.
Il racconto delle famiglie: "Viviamo in una bolla di solitudine"
Sostiene con decisione l'iniziativa l'associazione Diversamente Genitori che ogni secondo mercoledì del mese si riunisce a Lurate Caccivio. Sono circa una ventina di famiglie che vivono quotidianamente le difficoltà di convivere con un paziente affetto da una malattia rara.
La presidente, Francesca Cappello, spiega: "Noi abbiamo maturato la consapevolezza che i nostri figli hanno dei problemi e diventeranno bambini disabili. E la paura ci attanaglia perché la vita non è più stessa. Spesso entriamo in una bolla di solitudine e condividere tra noi le esperienze ci riconsegna un po' di normalità. Nel nostro gruppo sono rappresentate tante patologie diverse ma sono le emozioni che viviamo che ci uniscono".
