Più forte della malattia: la resilienza di Desireè Desimine STORIE SOTTO L'ALBERO

Nessuno potrebbe immaginarlo, e lei ha tanta forza da non cedere alla malattia. Ogni giorno, puntuale, apre il suo bar, "La Divina Commedia" a Desio, pulisce i tavoli, fa accomodare i nuovi clienti, scambia due parole con gli amici, trova le monete per il resto. Insomma, è una barista a tutti gli effetti. Sembra instancabile e determinata anche col volto dietro la mascherina. Si chiama Desireè Desimine, ha 32 anni e vive a Erba. Per come segue l’attività, gestita con la sorella gemella Miriam Desimine, non è possibile sospettare nulla. È però da due anni, quando ne ha compiuti 30, che ha scoperto di essere affetta da una malattia neurodegenerativa, la sclerosi multipla. È una malattia cronica, a oggi non esiste una cura definitiva, ma sono disponibili numerose terapie che modificano il suo andamento, rallentandone la progressione. In ogni persona si manifesta in momenti diversi.

Calcio, lavoro, volontariato e TV: Desireè Desimine e la lotta contro la sclerosi multipla

Però con Desireè Desimine non sembra aver trovato terreno fertile, lei non lascia spazio all’auto commiserazione. "Penso sempre al male peggiore e che lo posso combattere - ha detto - Penso sempre che vincere sulla malattia, ogni giorno, anche se è impossibile perché è degenerativa". Ha dovuto rinunciare a molte attività. Ha giocato anche ad alti livelli, in serie A, nel mondo del calcio femminile, come portiere: "Per un tipo iperattivo come me, la notizia è stata certamente disarmante - ha aggiunto - Dopo ben 23 anni di calcio non capivo più quale fosse la traiettoria della palla. In quel momento ho capito il mio limite e ho smesso". Per lei la malattia si è manifestata oscurandole la vista all’occhio sinistro. "Dalle 6 alle 22 i miei clienti non sospettano nulla - ha rimarcato - Ci sono certamente delle giornate no, in cui mi abbatto e sono molto stanca. Però in quel caso vince la mia famiglia e la voglia di vivere".

La storia del suo matrimonio è stata oggetto anche di un nuovo programma tv, "Matrimoni impossibili" su "Real time", andato in onda il 9 agosto. Un programma pensato da Roberto Ferrari e Simona Rosito. "Ero molto riservata all’inizio, ma mi hanno convinta a partecipare. È stato davvero emozionante. Soprattutto perché qualche giorno dopo sono venute a trovarmi delle persone che mi hanno ringraziata per l’esempio di tenacia che ho mostrato". Non ha intenzione di fermarsi: "Avrò tempo per piangere la mia malattia, ora non ho tempo né voglia di essere malata. Ognuno ha un handicap dentro di sé che può essere fisico o mentale, ma alla fine siamo tutti sullo stesso piano". Lei ha deciso di lanciarsi e non abbattersi. Anche per questo organizza gli aperitivi con Aism, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, per sensibilizzare e dare una testimonianza di determinazione e speranza.

(Giornale di Erba, sabato 5 settembre 2020)