Il progetto “Rare Fuori” cresce e prima della maratona di nuoto, evento clou dai numeri incredibili, altre iniziative avranno luogo: si inizia con un incontro divulgativo rivolto a scuole e pubblico.
“Rare Fuori”, stendardo di inclusione e ricerca scientifica
Le malattie rare condizionano la vita di una persona e dell’intera famiglia in tutti i suoi aspetti. Per questo il progetto “Rare Fuori” è cresciuto e si è posto l’obiettivo di promuovere nuove iniziative per far conoscere il mondo dei Malati Rari con un focus su: ricerca scientifica, inclusione e sport. “Non ci stancheremo mai di riproporre alcuni numeri sulle Malattie Rare che, con molta concretezza, ci avvicinano a questa realtà – sostengono gli organizzatori – Per definizione, rara è una condizione con incidenza inferiore a una persona affetta ogni 2.000”. Sono conosciute oltre 8.000 malattie rare e ci vogliono dai 4 ai 7 anni per arrivare a una diagnosi. Solo il 6% circa dei malati ha una cura, l’80% delle malattie è di origine genetica. Nel 70% delle malattie, i primi sintomi si manifestano in età pediatrica. Nel mondo ci sono 300.000.000 di malati, di questi 30.000.000 sono in Europa e 2.000.000 in Italia. Sono 19.000 circa i nuovi casi segnalati all’anno dalle oltre 200 strutture sanitarie del territorio italiano. Più di 100.000 malati in Lombardia e oltre 5.500 nella provincia di Como. “Numeri per lo più sconosciuti, numeri che fanno riflettere, numeri di fronte ai quali è un dovere agire da vari punti di vista. Perché l’attenzione sulle malattie rare, sui malati rari e sulle loro famiglie non deve interrompersi. Mai”.
“Aspettando la maratona di nuoto”
Tutto ha avuto inizio nel 2023, con la prima edizione della maratona di nuoto non competitiva. Su iniziativa del dottore Angelo Selicorni, primario della Pediatria – Progetto Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile di Asst Lariana dell’Ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia, si costituisce la squadra organizzatrice delle attività: Asst Lariana, l’associazione Diversamente Genitori (APS ETS) di Villa Guardia, l’associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia di Milano (AISAC APS), Delegazione comasca della Fondazione Aiuti alla Ricerca sulle Malattie Rare (A.R.M.R. ETS) e la sezione Telethon della Provincia di Como. Nasce così “Rare Fuori: nuotiamo insieme nel mondo delle Malattie Rare” una maratona di nuoto non competitiva, aperta a tutti, nessuno escluso con lo scopo di condividere una giornata di festa, fuori dalle terapie e all’insegna dell’inclusione.
Sempre ispirati dalla citazione di Mahatma Gandhi “Sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo” e forti dei risultati raggiunti, la squadra ha maturato l’ambizione di arricchire il progetto con “Aspettando la Maratona di nuoto …”. Una proposta di iniziative che, affrancata alle parole chiave ricerca scientifica, inclusione e sport, intende riflettere sul mondo delle Malattie Rare e della disabilità rivolgendosi alle scuole del territorio, ai giovani, ai malati rari e ai disabili con le loro famiglie e al grande pubblico.
Così, ecco gli incontri pensati a partire da giovedì 29 gennaio. Si inizia con “Rare Fuori: il valore della ricerca nel vivere quotidiano delle persone con malattia rara”. Dalle 10 alle 12.30, l’incontro divulgativo rivolto a scuole e pubblico si svolgerà nell’aula magna dell’Università degli Studi dell’Insubria, in via Sant’Abbondio 12, a Como. Modera il primario, Selicorni, con la partecipazione di Vincenzo Nigro, professore ordinario di Genetica Medica, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” di Pozzuoli e ricercatore Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM); Ariela Benigni, segretario scientifico dell’istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS e coordinatore delle ricerche, sedi di Bergamo e Ranica; Marco Sessa, vicepresidente UNIAMO FIMR e presidente dell’associazione per l’Informazione e lo Studio della ACondroplasia (AISAC APS). Evento gratuito, iscrizione on-line obbligatoria al seguente link: https://forms.gle/J1MShTJUCVWBCVgZ6.
Una bracciata dopo l’altra nel mondo delle Malattie Rare
Venerdì 13 febbraio, dalle 18.30 alle 20, nella sala conferenze di Villa Imbonati, a San Fermo della Battaglia, secondo incontro dal titolo “Rare Fuori: lo sport oltre la disabilità”. Anche in questo caso, relatori straordinari per la loro capacità divulgativa scientifica e testimonial paralimpici che racconteranno al pubblico la loro storia di vita sportiva tra fatiche, delusioni, gratificazioni e successi: presenti Emma Maino, Edoardo Camellini Laguardia e Paolo Cecchetto. Modererà Francesca Guido, giornalista. Evento gratuito, iscrizione on-line obbligatoria al seguente link: https://forms.gle/DTRhuVEV43RXDKAPA.
Punto di arrivo e clou del progetto sarà la grande e ormai tradizionale maratona di nuoto non competitiva “Rare Fuori: nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare”, giunta alla sua terza edizione in programma domenica 1 marzo. Come per le edizioni precedenti, la maratona si rivolge a tutti, nessuno escluso e prevede la partecipazione di: scuole, associazioni e simpatizzanti, operatori sanitari, rappresentanti istituzionali, testimonial sportivi e tutti coloro che vorranno condividere questa straordinaria esperienza all’insegna dell’inclusione. Una maratona dove “battere un cinque” e partecipare ai sorrisi, alle gioie e alle soddisfazioni che bambini, ragazzi e adulti manifestano durante la giornata sarà la cifra di questa festa sportiva. Appuntamento domenica primo marzo 2026. Per iscriversi all’evento gratuito visitare il seguente link.
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Seconda edizione di “Rare fuori"
Seconda edizione di “Rare fuori"
Prima edizione di "Rare Fuori"
Seconda edizione di “Rare fuori"
Seconda edizione di “Rare fuori"
Seconda edizione di “Rare fuori"
L’idea di allargare il progetto alle tematiche della ricerca scientifica, dell’inclusione e dello sport ha raccolto il consenso degli enti patrocinatori: UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Associazione Nazionale Atleti Olimpici e Azzurri d’Italia, CONI Comitato Regionale Lombardia, Università degli Studi dell’Insubria, ASST Lariana, Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Como, Comune di Colverde, Panathlon Club di Como. Tra i testimonial sportivi, new entry per il progetto ci saranno Emma Maino, atleta paralimpica, record italiani imbattuti, categoria ragazzi nei 100 metri stile libero S5 e nei 100 metri rana SB4; Edoardo Camellini Laguardia, per tutti Dodo, giovane nuotatore paralimpico, classe 2010, gareggia per la società Briantea 84, classificato S6/SB6; Paolo Cecchetto, atleta paralimpico handbike, 2 medaglie d’oro Giochi di Tokyo nel 2020-21 e di Rio de Janeiro nel 2016, 7 titoli mondiali. Hanno confermato la loro partecipazione gli ormai affezionati atleti Elisa Grisoni già Canottieri Lario, 3 titoli mondiali nel 2022 e 2023 e 20 titoli italiani; Roberta Amadeo, 6 ori mondiali e 4 europei handbike oltre a varie maglie tricolore e Viviana Ballabio, già Pool Comense Basket, 8° posto Olimpiadi Atlanta 1986.
Che l’attività sportiva agisca straordinariamente sul benessere psico-fisico delle persone è cosa nota. E le citazioni degli atleti paralimpici lo confermano con forza. “Il nuoto paralimpico per me non è solo un limite da superare – sostiene Edoardo Camellini Laguardia – ma una occasione per dimostrare ciò che puoi essere. Poi è anche condivisione, benessere… e tante risate che valgono più di qualsiasi risultato”. Sintetica ma molto determinata, Emma Maino si esprime cosi: “Io non mi arrendo mai”. E ancora “Lo sport paralimpico è stato il mezzo che mi ha permesso di spostare lo sguardo dai miei limiti alle mie potenzialità. In campo non mi sento ‘diverso’, mi sento un atleta – conclude Paolo Cecchetto – ogni allenamento è una conquista di libertà e un modo per riscoprire ciò che il mio corpo è capace di fare, al di là di ogni barriera”.
Istituzioni unite nel pensiero di chi affronta sfide giornaliere
“Anche quest’anno per la nostra Amministrazione comunale è motivo di grande orgoglio ospitare e sostenere fattivamente la Maratona di nuoto “Rare Fuori” – dichiara Paolo Veronelli sindaco di Villa Guardia – Attraverso l’impegno e la partecipazione collettiva, la nostra comunità rinnova il proprio sostegno a chi affronta ogni giorno sfide spesso invisibili, trasformando lo sport in un valore sociale condiviso. Spero vivamente che in molti accolgano l’invito a partecipare, così da far sentire la vicinanza di tutta Villa Guardia a chi ne più bisogno”. Le parole di Pierluigi Mascetti, Sindaco del Comune di San Fermo della Battaglia: “L’iniziativa proposta per sollecitare l’attenzione verso le problematiche derivanti dalle Malattie Rare evidenzia la sensibilità che tutti, singolarmente o come rappresentanti delle istituzioni, dobbiamo rivolgere a chi viene ne colpito e alle famiglie che devono affrontare un percorso complesso. Rivolgersi al mondo della scuola, coinvolgere gli atleti paralimpici con le loro testimonianze dirette e partecipare tutti insieme alla Maratona di Nuoto non competitiva favorisce la crescita culturale e lo spirito di condivisione. Ben vengano allora tutte queste proposte realizzate con l’intento di non lasciare soli le persone e le famiglie che devono scalare ogni giorno una montagna impervia e che ripongono nella ricerca e nello sport la speranza di intravedere una luce all’orizzonte. Grazie anche a chi si impegna ad organizzare e concretizzare queste iniziative; un filo conduttore che ha la finalità nobile e importante di migliorare, per quanto possibile, la quotidianità difficile dei malati e delle loro famiglie”. Secondo Marco Riva, presidente Coni Lombardia, “Rare Fuori” è un progetto “che interpreta nel modo più autentico il significato dello sport: andare oltre i limiti, abbattere le barriere, creare comunità. Lo sport non è solo competizione, ma relazione, fiducia, coraggio condiviso. L’incontro del 13 febbraio e la maratona di nuoto del primo marzo raccontano uno sport che include, che ascolta, che accompagna le persone e le famiglie nel loro percorso, restituendo sorrisi e speranza. Come Coni Lombardia siamo convintamente al fianco di iniziative che mettono al centro la persona e che dimostrano come l’attività sportiva possa essere uno strumento straordinario di inclusione, soprattutto quando incontra il mondo della disabilità e delle malattie rare. È da qui che nasce il vero valore sociale dello sport”.
I partner del progetto
“Rare Fuori” realizzato con il contributo del Comune di Villa Guardia, BFB Assicurazioni, EMMEMME, Ademark. Con il supporto del Comune di San Fermo della Battaglia, Como Nuoto, Piscina Sport Plus, Polisportiva Intercomunale di Solbiate con Cagno, Polisportiva Colverde, Primato Sport Italia, Ambrosoli, Il Giardino di Luca e Viola, Progetto Silvia. Con il patrocinio di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Associazione Nazionale Atleti Olimpici e Azzurri d’Italia, CONI Comitato Regionale Lombardia, Università degli Studi dell’Insubria, ASST Lariana, Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Como, Comune di Colverde, Panathlon Club di Como.
I numeri della maratona
Le prime due edizioni della maratona di nuoto non competitiva hanno riscosso successo di partecipazione e di consenso: 4 categorie rappresentate, scuole, simpatizzanti, associazioni e operatori sanitari, 490 partecipanti dei quali oltre il 47% rappresentato dalle scuole, 5.040 minuti nuotati complessivamente, 122 chilometri totali percorsi in 12 ore, 6 testimonial sportivi hanno condiviso la staffettona, 2 Comuni del territorio hanno contribuito all’evento (San Fermo della Battaglia nel 2024 e Villa Guardia nel 2025), 7 soggetti tra sponsor e donazioni hanno sostenuto l’iniziativa, 6 enti istituzionali hanno concesso il patrocinio e 5 associazioni hanno supportato la manifestazione.